©2018 by Klub Sklerosis Multiplex Slnečnica Vranov nad Topľou, All rights reserved, Site by DudaWeb

Príbeh Renátky z Vranova nad Topľou            

           Volám sa Renáta a bývam vo Vranove nad Topľou. Keď som stretávala ľudí s  chorobou sclerosis multiplex nikdy  ma nenapadlo že aj mňa to môže postihnúť. Stále ma  bolela hlava a bola som často unavená. Myslela som si že doba je uponáhľaná a aj kto je už dnes bez bolesti hlavy. Brala som lieky od bolesti ako deti lentilky. Moja kolegyňa si to všimla a vravela mi aby som s tým niekam išla že to nieje normálne. Ja som to prehliadala až kým mi nestrpla a neopuchla polovica hlavy.

           Moje prvé príznaky boli nenápadne a hádam ani ma nenapadlo to spájať s nejakou chorobou.Stále ma  bolela hlava ,bola som často unavená. Keď som sa sťažovala lekárovi odbil ma  že to bude od tlaku . Môj tlak doma bol dobrý,ale keď som bola u lekára tam sa mi automaticky dvihol.Volajú to syndróm bieleho plášťa .
           V deň neskutočnej bolesti hlavy a stŕpnutia a pocitu opuchu hlavy som doslovne odišla s práce bez toho aby to niekto vedel. Na pohotovosti  ma vyšetrili ,zmerali tlak a automaticky mi povedali je to s tlaku. S tým som aj rátala. Mala som chvíľu počkať a a že mi znova premerajú tlak či sa to zlepšilo. No nezabralo. Poslali ma do nemocnice že vraj mi dajú nejakú  infúziu a pôjdem domov. No bolo to celkom inak. Začali vyšetrenia CT,MR a lumbálka a za 5 dni mi lekárka Mudr.Lydiková oznámila diagnózu. Bola to Scleróza multiplex. Slzy mi padali a ja som nevedela čo ďalej.

           Na šťastie som stretla správnych  ľudí a svet ktorí sa zdal čierny sa zmenil na slnečný. Vtedy som si uvedomila ,že o koľko ma choroba obrala o zdravie ,dala mi ešte viac priateľov ktorí vedia podržať, zabaviť a aj poradiť a podporiť.

           A preto si teraz vravím že po každej búrke vyjde slnko .

Ľudmila

Teraz mám 49 rokov a už 11 rokov sa konečne liečim na SM. V 20.rokoch prišlo 1. rizikové tehotenstvo, za ním hneď ďalšie. Hocikedy aj 16 ordinácií do týždňa s detmi,6 hodín s nimi denne Vojtova reflexná metóda. Na moje zdravotné či
rodinné problémy už nezvýšil čas. Manžel mi nič nepomáhal, tak prišiel 1. Kolaps v r. 1996. Skončila som v nemocnici na infúziách 11 dní, že vraj z vyčerpania. Mala som už vtedy podozrenie na SM, lebo som mala priateľov s
touto diagnózou. No lekári hovorili, že vraj som hypochonder, že moje problémy sú psychické. Bolo mi ťažko, večne som sa trápila s problémami detí. Stále som bola nevyspatá, vyčerpaná, mala som poruchy pozornosti, sústredenosti,
bolestí hlavy, poruchy motoriky. Keď som bola nezamestnaná, tak som sa cítila lepšie. Keď som sa zamestnala cítila som sa omnoho horšie, hoci práca medzi ľuďmi ma veľmi tešila a bavila. Skĺbiť prácu, starostlivosť o deti a domácnosť bolo ťažké, tak som pracovala doma. Otvorila som si živnosť krajčírsky servis a vizáž. Vedela som, že mi niečo je, že nie som v poriadku a otvoriť si v meste prevádzku by bol risk. Čím ďalej som horšie šila, ráno som plakala, že čo to so mnou je, ako krivo som večer pošila. Alebo ak som lepila nechty, tak som bola totálne vyčerpaná aj 2 dni. Para zo žehličky mi oparila ruky a ja som sa až po pol hodine neskôr išla zblázniť od bolesti. Veľké zákazky na šitie, veľká záťaž, 3 dni v kuse mi zabiehali sliny, voda, tekutiny, nevedela som piť. Tak prišla ďalšia záťaž v rodine. Dostala som zápal priedušiek, až som skončila 3krát na podlahe, to už som išla na neurológiu. 4roky som nebola nikde u lekára. Hovorila som si, že radšej nech majú všetci pravdu, že som hypochonder, len nech nemám SM. Keď som išla z MR, moje
podozrenie sa len potvrdilo. Zdravotný stav sa mi rapídne v krátkom čase tak zhoršil, že som ostala totálne dezorientovaná, paralyzovaná 3-5 hodín denne, všetky možné problémy ako 100 ročná geriatrická babička. Po pol roku ako 1.pacient SM centra v Prešove som dostala injekčnú liečbu Betaferonom. Vedľajšie účinky ma trápili celé 4 roky až kým som neprešla na novu liečbu Copaxonom. Teraz si ho pichám už 7 rok denne. Zo strany rodiny žiadna pomoc, ale cudzí ľudia mi pomáhajú. Dnes vyzerám zdravo a šťastne, každý deň je pre mňa dar, či už s problémami alebo
bez nich. Slovenský Zväz Sclerosis Multiplex je mojou rodinou. Teraz som vo Vranovskom klube SM Slnečnica. Abilympiáda, rôzne akcie klubu SM a SZSM, rekondície ma vrátili späť do života. Chcem dať aj iným ľudom nádej s touto diagnózou a nie len s ňou. Ja tomu hovorím, že som sa vyhrabala s pekla. Sama som tomu neverila, že sa to dá, lebo je to zatiaľ nevyliečiteľná choroba. Choroba nám niečo vezme, ale niekedy je to tak, že nám omnoho viac dá. A ja žijem každý deň krásny život aj so Sclerosis Multiplex, lebo ta nám ukáže pravé hodnoty priateľov aj cestu

Monika

              Mala som 27 rokov, keď som začala pociťovať, respektíve uvedomovať si príznaky tejto choroby. Možno sa to odohrávalo už skôr, ale kto by riešil mravčenie v rukách, alebo nohách s lekárom?? Riešila som, to vo chvíli, keď som už tŕpla a ťažšie sa mi chodilo, z rúk mi vypadávali veci, bolesti som nemala žiadne, bolo to v roku 2007, zašla som za všeobecnou lekárkou a tá ma nasmerovala k neurológovi. Spravil mi neurologické vyšetrenie a poslal na magnetickú rezonanciu spodnej časti chrbtice, došla som s výsledkom, ktorý bol negatívny. Po niekoľkých rokoch si myslím, že mal podozrenie na SM, ale nevyslovil to a ja som to ani vo sne nečakala, s touto diagnózou som sa nestretla ani u príbuzných, ani známych. Predpísal mi nejaké lieky a že mám dôjsť na kontrolu, mne sa zhruba v priebehu mesiaca -dvoch stav naozaj upravil, tak som sa tešila, že lieky zabrali a som v poriadku.

Život plynul ďalej, ja som bez problémov fungovala, pracovala, športovala a starala sa o rodinu. Avšak prešli dva roky a znovu som mala zhruba také isté príznaky, tak som šla k neurológovi, zverila sa mu s opakovanými problémami. Bola som poslaná na ct mozgu s negatívnym výsledkom, lekár mi znovu predpísal tie isté lieky a do mesiaca som znovu bola fit.

              Nasledujúce obdobie bolo celkovo pokojné, občas som síce pociťovala tŕpnutie a mravčenie, ale dalo sa to zvládnuť a do týždňa -dvoch to prešlo. Až do decembra 2012.

Začali ma bolieť, až páliť dolné končatiny, čo som však zo začiatku pripisovala práci, pretože som pracovala v obchode a na nohách som stála 10 hodín. Keď som bola v pokoji a nechodila som, bolo to v poriadku. Takto šiel čas a povedala som si, že uvidím ako  sa budem cítiť po dovolenke, veď hádam pobyt pri mori to vyrieši, oddýchnem si a dám sa dokopy.

              Avšak na moje nemilé prekvapenie to tak nebolo, dokonca som mala pocit, že sa mi tam stav zhoršil, nevládala som prejsť dlhšiu vzdialenosť a už som tušila, že to nie je normálne v mojom veku.

Po návrate z dovolenky som prišla ku všeobecnej lekárke, nielen, že som nevedela prejsť dlhšiu trasu bez problémov, bez bolesti, ale nohy nepočúvali, strácala som rovnováhu, zakopávala som.

Skúsila som to na ortopédii, avšak žiadny výsledok, potom cievne, medzitým som chodila na masáže...do práce bolo potrebné chodiť, v tom období som študovala aj externe na vysokej škole a ja som bola čoraz viac vyčerpaná a zúfala z toho, že neviem čo sa so mnou deje a vedela som, že to musí byť nejaký zdravotný problém.

Rozkríklo sa to samozrejme v rodine a moja teta mi odporučila ortopéda v Prešove, vyšetril ma a poslal na rontgen, medzitým mi predpísal nejaké lieky a pichal injekcie, s výsledkom som došla o dva týždne, nič zvláštne tam nevidel, preto ma odporučil na magnetickú rezonanciu. Na vyšetrenie som čakala viac ako mesiac a môj stav sa vôbec nelepšil.

Nakoniec došiel deň vyšetrenia MR, mali mi pozrieť krížovú časť chrbtice, s výsledku nebolo ani rádiológovi jasné, čo sa tam nachádza, niečo vo veľkosti 12mm, mali podozrenie, že je to nejaký tumor a odporučili, aby sa spravila rezonancia celej chrbtice, to trvalo ďalší mesiac, psychicky som už na tom tiež nebola dobre, skúšky v škole, nápor v práci....

Pár dní pred Vianocami som mala termín, zistilo sa, že to nie je nádor, ale v celej chrbtici a hlavne krčnej mám plaky, ktoré už splývajú a je tam podozrenie na SM, ale potrebujú ešte MR mozgu, to mi spravili do dvoch dní a odporučili do nemocnice na ďalšie vyšetrenie.

             Cez Vianoce som chcela byť doma a tak som do nemocnice nastúpila 30.decembra, kde sa ma lekár opýtal kde som celý ten čas bola, až kým som sa dostavila už v hodine dvanástej??? Bolo mi to veľmi ľúto, že to tak dlho trvalo a nikto mi nevedel poradiť.

V nemocnici mi spravili lumbálnu punkciu, ktorá diagnózu potvrdila. Poležala som si tam 3 týždne a z najhoršieho som bola von.

             Od diagnostiky prešli 3 roky, mám dobre nastavenú liečbu, ktorá mi pomáha. Občas sa stav zhorší a potrebujem ísť do nemocnice na preliečenie. Pravidelne cvičím, pretože som sa sama presvedčila, že to ohromne pomáha. Síce už si nezabehám, ale nevadí...hlavne, že chodím a viem sa o seba postarať. Som síce na invalidnom dôchodku, ale našla som si aj prácu na chránenom pracovisku,  ktorá maximálne vyhovuje môjmu zdravotnému stavu. Chorobu som prijala ako súčasť môjho života, síce obmedzuje v niektorých aktivitách, ale pomaly si zvykám, aj keď sa niekedy hnevám, keď následkom tohto ochorenia nemôžem fungovať tak, ako by som si priala.

 

Volám sa Zuzana Golitková mám 35 rokov.

 

           Som vydatá 12 rokov a mamka dvoch úžastných dcér Bianky 10 a Emky 6. Sú to moje Zlatíčka dosť mi pomáhajú. Žijem si normálny život  teraz už ,aj keď z hendikepom ale záleží to od okolností kedy a ako mi je. Snažím sa nepodľahnúť , ale vždy je tam ten strach obava čo ďalej bude somnou, ako to zvládnem a či to vôbec zvládnem. Mne kým nezistisli  presne čo mi je trvalo to 3 roky. Vždy v decembry začala ma bolieť noha  až taká ťažká pravá noha mrvenčenie nič nepríjemne. Vzhľadom na to , že som bola z dievčatami sama som sa bála ,že čo to je čo sa deje. Manžel pracoval v zahraničí  na kamióne takže všetko vždy ostávalo lem na mne.

          Také bežné chrýpkové ochorenie horúčky to sa dá. Ja som bola unavená mrvenčenie ťažká noha dosť sa mi zle chodilo. No po troch dňoch nič neprešlo tak som išla ku doktorke. Nevedela čo to može byť. Brali mi krv poslali ma na ultrazvuk nôh a tak ďalej. Prešlo to po mesiaci ale také jemne mrvenčenie a ťaké nohy ešte som citila tak do jary. Potom nič. Uťalo. Bolo super krásne leto príprava do školy moja dcéra Bianka  nastúpovala do 1. ročníka. Všetko bolo super ak neprišiel december , a ten kolotoč do okola. Strašné. Zas všetko od znova. Najprv som si myslela , že som prechladená , že z toho to mám, ale to teraz trvalo dlkšie pridala sa aj druhá noha a k tomu som to mala tak ako keby mi ich niekto sťahoval veľmi blbý a nepríjemný pocit. No ak som pobehala všetky veci doktoroch tak mi doktorka predpísala Detralex. To bude všetko ok , že niečo žily. Najlepšie bolo to , že ja som sa veľmi zle cítila a všade kde som bola výsledky super. No tak toto som tak trpela do leta. Áno tiež po čase sa to zmiernilo, a potom prešlo. Ja som to už potom tak nevnímala mala som kopu iných povinností a vecí ktorým som sa venovala.

          Život išiel ako má isť. Medzi tým má začala bolieť chrptica dosť som s tým behala. Pridalo sa aj Gastro mne z ničoho prišlo zle nemohla som jesť mala som vždy také nutkanie na zvracanie. Na gastre doktor nechápal lebo čo mi robily vyšetrenia bolo všetko dobre a potom sa zisti helikobakter. Tomu sa veľa pridávalo, že to vie spraviť takú šarapatu že si to neviem ani predstaviť. Tak som sa liečila aj na to. Myslela som si že bude pokoj už s tým no ,ale nie na dlho. Po čase sa mi ťažkosti vracali nemohla som jesť doktor zúfali, ja ešte viac lebo mi trebalo fungovať pri diečatách. No prišiel december, ale ja som bola zaneprázdnená z gastrom. To som si ho veľmi užívala. Mne už bolo do plaču každý rok niečo. Zaujímavé bolo to že , začala som mať ťažkosti na dva týždne po dvoch troch týždňoch pokoj , a zase ten kolobeh.

         Mi sme bývali v Bardejove a na Vianoce každý rok sme chodili k rodičom do Spišskej Novej Vsi. Všetko bolo super. Ja som si ani nespomenula že mám niečo z nohami a čo bolo dva roky pred tým. Pohoda. Lem mi bolo tak vždy zle od žalúdka. V deň Vianoc večer mi bola taká zima na nohy nemohla som vydržať. Ale potom do rána som to nejako zvládla. Všetko bolo super. Na druhé ráno som sa zobudila že ma bolí pravá noha celý  bok stehno po celej dĺžke od vrchu po koleno. Druhý deň zas druhá strana. Pripisovala som to tomu , že asi som zlé spala. Neriešila som nič. Užívala som si všetko, ale hlavne okamihy z manželom ktorý došiel po jedenástich týždňoch . To sme si vždy rozprávali konečne sme kompletná rodinka. Vzhľadom že sme bývali tak ďaleko nie vždy sme sa s každým stretli a Vianočné sviatky to bolo také pravé. No a  začal  Silvester. Začalo to tým že som si začala uvedomovať , že si necítim určité partie tela od pása dole. Ale nejako som sa tým nezaťažovala lebo z ničoho nič začala taká zábava sranda ľudia no neskutočne sme sa bavili . To bol najúžasnejší Silvester. Myslela som si že je to z prechladenia a to je všetko. No druhé ráno bolo už kruté nový rok som začala s tým že som si od pol pása dole necítila nič, pocit ťažkých nôh, mrvenčenie a až také stiahnuté telo , to ako by vás niekto dal do korzetu a poriadne zatiahol.

        Bolo to strašné. Bála som sa ísť do doktora, ale potom v polovičke Januára už keď to neprechádzalo bolo to strašné tak som išla na neurologiu. To som si myslela , že ma pozrie dá nejaké tabletky a idem domou. Vtedy išla somnou moja staršia dcéra Bianka. Mi sme celú cestu do škôlky preplakali išli sme po druhú dcéru. Verdikt do nemocnice. Tam pobehám všetko raz dva človek nečaká na termíny doktorka mi povedaka , že to bude najlepšie.  To ak povedala , že budem musela isť na lôžkové to bolo strašné. Ja doktora ešte prežijem, ale nemocnicu nie. Ale vzhľadom že som bola už zúfala a nevedeli ani na neurologii čo mi je ta som  potom súhlasila. Bála som sa , že čo dievčatá ako to zvládnu. Dosť manžel bol preč a ešte ja. Dosť zle to znášali. Manžel si vybavoval dovolenku v práci no robili problémy posielala som papiere že nastupujem do nemocnice a tak. Veľmi hnustňe sa zachovali to ak som rozprávala dotorke ta mi povedala čo to za človeka.

         Hm..... .  Deviateho februára som nastúpila do nemocnice s tým že sa tam zdržím maximálne do stredy a idem domou. Veď ak mi do teraz nič nezistili tak to nebude , až také zlé. Tam som sa dozvedela skôr jak po piatich dňoch ma nepustia. Začala so chodiť po rôznych vyšetrniach čo trebalo. V stredu som mala magnetickú a tak som verila, že sa umúdria a povedia že môžem ísť domou. V Stredu prišiel primár a sme sa tak doťahovali ja jemu že idem domou , že som zbalená a tak som si robila srandu. Potom mi povedal, že bohu žiaľ nejdem nikde magnetická mi ukázala nejaké škvrny na mozgu a budem musela podstúpiť lumbalku. Mám sa rozhodnúť, lebo do toho ma tlačiť ani nariadiť nemôže je to dobrovoľné rozhodnutie. Vtedy mi ostali oči pre plač. LUMBALKA. Veľmi som sa bála počula som o tom, že krutá bolesť kopu ľudí vás drží nesmiete sa pohnúť , ak vám zle pichnú ostanete na vozíku. Samozrejme , že som to hneď odmietla. Ja som bola rozhodnutá v tú ranu domou. Mala som známu sestričku povedala som jej čo je vo veci potom došli viac sestričiek a nakoniec aj primár. Vtedy ja som im vysvetľovala moje vedomosti o lumbalke . Povedali mi lem Bože Zuzka jedna baba povedala. Primár sa ma spítal na jedno: či som rodila, a ja že áno dva krát. Tak mi povedal ,že je to lepšie ako pôrod. No vtedy som sa začala smiať. Po vysvetlení a takom príjemnom rozhovore som súhlasila a dala som sa na to. V druhý deň mi prišli robiť lumbalku. Najprv som sa zľakla lebo došlo veľa ľudí. Primár bol zlatý jak došiel začal byť vtipný ja mu to že vás tu došlo jak hadou ste sa kopu priplazili primár  , že mám náladu ideme na to. Spravili mi lumbalku a dá sa prežiť. Nie je to také ako  som to počula ja bolo mi povedané. Kto nebol fakt nech sa nebojí. To všetko sú lem fámi dá sa vydržať. Prepustili ma z nemocnice v pondelok tak ako to malo byť. Najlepšie bolo na tom , že jedená som chcela ísť prvá domou a išla som posledná. Po lumbalke mi bolo zle hlava ma neskutočne bolela bála som sa že mi ju roztrelí. Vtedy bol môj manžel doma.

            Na ňom bolo všetko proste sme si vymenili role. No on dievča v domácnosti a  ja gauč. Vtedy ako fakt klobúk dole staral sa o všetko . Navaril, popratal, popral, učila sa, chodil na nákupy všetko. Bol zlatý , no ale aj tak nič iné mu neostávalo. Ja som to robila vždy a bralo sa to normálne. Ale zvládol to. Ja tvrdím , že nikde nie je napísane , že žena má robiť všetko sama. Ja si myslím , že na všetko sú dvaja.  J Potom hlava ustupovala už som vedela chodiť bez bolesti , ale sem tam také tlaky boli. Po čase som začala mať problém zo zrakom ja som na dvadsať metrov videla úplne rozmazane potrebovala som pomoc ak som niekde chcela isť. Bolo to strašné , lebo čo som počula to sú ďalšie príznaky sklerózy multiplex strata videnia. Fakt Manžel mi bol veľkou oporou, vždy rozprával že to bude dobré mne nič nie je ja som zdravá, a to čo mám na mozgu ta zo zubnej  pasty . Vždy to tak chcel odľakčoval. Prišiel deň D a on musel nastúpiť do práce veľmi som sa bála nie tak o seba , ale o dievčatá. Bála som sa , že ak zas mi niečo bude čo oni . Ale pán božko má nás rád vždy stál pri nás. Po určitom čase zas sa začali prejavovať tráviace ťažkosti doktor bol zúfali. Začala som brať nejaké tabletky a po čase dobre. Moja neurologička mi vybavila vyvolala všetko čo sa týkalo mňa a ja som lem išla na vyšetrenia kde ma poslala. Ja som sa o nič nestarala. Ako fakt klobúk dole zlatá žienka. Veľmi jej pekne ďakujem. Začala som chodiť do SM centra do Prešova. Musela som čakať na liečbu tak som myslela že, už mám všetko za sebou. Ale realita bola iná. Z ničoho nič som išla naraz ma seklo- zablokovalo a som nespravila krok.  Bolo to strašné lebo bála som sa že sa mi to stane na priechode. Toto trvalo dva mesiace. V Máji 2015 som nastúpila na liečbu. Ak sme prišli z manželom tak mi rozprávali , že čo ako, a ak povedala doktorka , že budem pichať každý deň už som plakala , že nie ja takú liečbu nechcem ,no , ale ak mi vysvetlili kde všade mám meniť vpichy a povedali brucho tak som sa otočila a chcela isť preč. Manžel ma zastavil a povedal v žiadnom prípade. Tu budeš.

             Všetko som polkla každodenné pichanie , ale jak mi povedali ,že do brucha koniec. Vtedy som si musela pichnuť po inštrukciách naozaj sama že ako som to pochopila a ako budem látku znášať. Pichla som si do brucha. Sestrička sa smiala, že tak som sa bala a do brucha. No áno veď ak niečo tak je pri mne. No tak v máji som začala s liečbou. Mala som pravidelné kontroly každé tri mesiace. Vždy ak som prišla tak tam boli pacienti tak sme sa rozprávali kto ako na to došiel aké mal príznaky a tak ďalej. Ja ak som rozprávala tie moje ako mi bolo zle tak mali to pacienti  , ale nie na raz ako ja. Vtedy som si povedala , že som pozberala asi už všetko. Raz sme tak sedeli v čakárni rozprávala som sa z jednou holkou tak jej lem hučalo v hlave , a ja jej opísala čo všetko som mala a naraz sa otvorili dvere a taký starší muž vyšiel a tak chodil ako ja keď ma bloklo povedala  som jej tak som chodila. Vtedy si tak poklopala po hlave a povedala... Bože nech mi lem hučí. A zasmiali sme sa. Rok prešiel. Mrvenčenie také sťahovanie postupne ustupovalo videnie super , gastro neriešim , ako niekedy je mi tak divne, ale sa dá. Po roku som prešla na liečbu tri krát do týždňa, ale začala som mať naspäť ťažšie nohy som unavená. No tak som bola na Magnetickej rezonancii chrptice a tam mi vyšli lézie na chrptici. Neviem čo bude ďalej ako to bude, ale verím. Verím , že všetko výborne  dopadne budem behať z dievčatami hrať tenis, korčuľovať sa s nimi, bicyklovať sa, plávať všetko čo sme robili do teraz.

               V Lete som mala možnosť ísť sa pozrieť do Vranova Nad Topľou medzí ľudí ktorý s tou chorobou žijú roky . Aj keď som bola s nimi dva krát môžem zatiaľ povedať srdečný, milí, vtipný ľudia ktorý  vedia o ich zdravotnom stave naučili sa s ním žiť  ale sú ľudský a sú hlavne za všetko vďačný. A hlavne by som sa chcela poďakovať Renátke Gogovej ona ma tam pritiahla . Verím , že všetko to výborne dopadne užívam si každý deň z mojou rodinou som vďačná za to , že ju mám, a tých ľudí ten zbytok okolo mňa čo mi neprajú robia zlé prajem hlavne veľa zdravia, porozumenia a aby sa hlavne našli. J

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now